Avant ma naissance

Le jour ou on a annoncé à maman qu elle attendait non pas un mais deux bébés,la surprise a été de taille...Mais elle ne savait pas encore que le pire arriverait plus tard...A 3 mois de grossesse,on lui dit que un des bébés a un petit soucis,pas d estomac visible à l echo.On lui dit que peut etre bébé 2 n a pas mangé depuis longtemps.A controler un peu plus tard...Bébé 1 va bien!

A 6 mois de grossesse,le petit soucis de bébé 2 devient " gros pépin"! Toujours pas d estomas visible à l echo,un poumon semble ne pas etre vraiment à sa place,on decele une hernie diaphragmatique avec suspision d atresie de l oesophage.Maman est envoyé dans une maternité plus perfectionnée pour voir reellement ce qui se passe.

Examens apres examens,l hernie diaphragmatique n est plus d actualité mais pour l atresie de l oesophage,c est confirmé!

Mon avenir se dessine doucement. Moi(bébé 2),je dois etre prise en charge dès ma naissance pour etre opérée.On explique à maman qu une atresie de l oesophage(j expliquerai plus tard de quoi il sagit exactement) ne me permettra pas de m alimenter sans opération.

Pendant les mois qu il reste à attendre,maman subit plusieurs hospitalisations et trois ponctions de liquide amniotique car etant donné que je ne peux rien avaler,il y en a trop et elle risque d accoucher tres prematurement.On lui enleve plus de 3 litres à chaque ponction...Bébé 1 va toujours bien.

A 8 mois de grossesse,maman est hospitalisée d urgence car on lui dit que l accouchement est pour la nuit.Finalement,rien ne se passe,on lui stoppe les contractions et on lui explique qu il faut que je naisse le plus tard possible.L operation ne peut se faire que si mon poids est correct.
A partir de là,hopital pour maman jusqu a notre naissance,piqures pour la maturation de nos poumons monitoring et echographie tous les jours.Hospitalisée à 100 km de la maison,c 'est pas cool,elle s ennuie et trouve le temps long..

Pour en savoir plus : www.afao.asso.fr/


# Posté le vendredi 13 juin 2008 18:54
Modifié le mercredi 25 juin 2008 17:14

Jour de notre naissance...09 Decembre 2006

Les contractions sont arrivées dans la nuit .Chiara née ce matin à 8h et moi 2 minutes plus tard.Bisous rapide à maman et nous voilà embarquées toutes les deux.Premiers examens,on dit à maman que chiara pèse 2 kg pour 44 cm et moi,1 kg 600 pour 43 cm.Chiara part dans sa couveuse au service neonatologie de la maternité et moi,je vais aux soins intensifs en attendant l ambulance qui m amenera à l hopital des enfants de Nancy.J ai bien une atresie de l oesophage,je suis deja reliée à pleins de tuyaux,un qui descend dans mon estomac par mon nez,un dans ma bouche pour aspirer ma salive , les capteurs sur le thorax et on me pose une voie centrale pour m alimenter .Peut de temps après,on previent papa et maman que s il veulent me voir avant mon transfert,il faut se depecher car je vais partir.Branlebas de combat,une chaise roulante pour maman et papa derriere au pas de course pour me trouver.Ils ont finalement a peine le temps de me jeter un coup d oeil car je suis deja dans l ambulance! Maman est deçue,dans la bataille...Personne n a pensé à me prendre en photo avant que le chirurgien me prenne en charge...

sur la photo,voiçi chiara

Jour de notre naissance...09 Decembre 2006
# Posté le mercredi 18 juin 2008 11:56
Modifié le mercredi 22 octobre 2008 16:49

operation de l atrese...10 decembre 2006

[/size]Mes parents ont enfin eu des nouvelles à 22 heures(très long car j étais partis depuis 10 h le matin).L operation a duré 6 heures.Le chirurgien a bien trouvé l atresie de l oesophage,il manquait 4 cm entre mon oesophage et mon estomac et il a donc tiré dessus pour les relier ,j ai une hypoplasie pulmonaire(un de mes poumon s'est mal developpé et mon coeur est un peu dévié). Après la suture et les examens ,il y a toujours bloquage au niveau du passage des liquides!!!On ré ouvre la suture et finalement ,j ai egalement une atresie du pylore, pas de bol!! Lors de l opération,on m a enlevé l appendice(au moins de ce coté,je serai tranquille).Maman demande une autorisation de sortie à la maternité pour venir me voir avec papa.Tant que chiara est en néonatologie pas de soucis,les infirmières s en occupe! Elle me retrouve branchée de partout,dur ! dur! Les machines bip de partout.Mon état est stable disent les medecins,il faut attendre. Chiara a perdue 140 grammes mais elle se porte bien,elle respire seule et boit au biberon.
# Posté le mercredi 18 juin 2008 12:14
Modifié le mercredi 22 octobre 2008 16:50

L atresie de l oesophage

je voulais vous mettre une adresse: http://www.afao.asso.fr/


C est l association française de l atresie de l oesophage.Allez y faire un tour pour voir de quoi il s'agit .Maman


y a adheré et a reçu beaucoup de conseils de familles dans le meme cas que la notre.
[ Ajouter un commentaire ] [ Aucun commentaire ]
# Posté le mercredi 18 juin 2008 18:17

Mardi 12 decembre 2006



Bonne nouvelle,ils m ont extubé et je respire seule.Chiara a quitté sa couveuse mais reste encore en neonatologie.Maman tente de se diviser en deux,pas evident d avoir ses bébés dans deux hopitaux differents.
# Posté le mercredi 18 juin 2008 18:25